Si vous aviez espoir de trouver une aide dans ce sujet, je suis désolé qu'il y'en a aucune.
Ce forum est là pour faire changer les choses ! La photophobie et mal reconnue, voir quasiment pas à la MDPH et la Cotorep, cela fait des années que je me bat et je n'ai été reconnue jusqu'à présent qu'à 79% de handicap ce qui donne droit à : Rien ! ( pour ma part étant étudiante j'ai réussie par miracle et je le dois à ma mère qui s'est battue pour ça à obtenir les transports particuliers pris en charge au frais de la MDPH pour m'amener à la fac, ainsi que être reconnu travailleur handicapé à 50%.
Il faut 80 % pour avoir droit à des allocations tierce-personnes, matérielles, etc etc...
C'est pourquoi je vous invite par ce forum à nous battre ensemble pour que cette maladie soit d'avantage reconnue auprès de la MDPH car cette maladie handicap selon les cas totalement.